Nuevos desafíos para el 2025
La fundación redobla sus esfuerzos con nuevas capacitaciones, espacios recreativos y un fuerte foco en la inserción laboral y el acompañamiento educativo. Pierina Sosa es la vocera de una importante red de apoyo para personas con Síndrome de Down y sus familias. En primera persona, comparte los desafíos superados y los nuevos proyectos para un futuro más inclusivo.
“Cuando me jubilé, supe que mi energía y mi tiempo debían enfocarse en el Síndrome de Down, principalmente por mi hijo Gonzalo”, confiesa con determinación Pierina Sosa, de 60 años, una docente con una larga trayectoria que hoy dedica su vida a la comunidad de Familias T21. “Él tiene 26 años y la pandemia terminó de activar esta necesidad de organizarnos. Como padres, siempre pensamos en su futuro, en qué pasará cuando nosotros no estemos. Aunque tengamos una red familiar, esos temores siempre están, especialmente en las mamás”.
Fue precisamente esa inquietud la que impulsó a Pierina a contactar a dos amigas, también madres con hijos con Síndrome de Down: Ángeles Morales y Verónica Miranda. “Un día las llamé y les dije: ¿qué les parece si arrancamos algo, se prenden? Y así, de a poco, se comenzó a generar esta red de encuentro y comunicación. Formamos una comisión con cinco o seis mamás, y yo terminé siendo un poco la vocera”. El nombre “Familias T21” surgió de la unión, de la contención grupal y la denominación científica de la trisomía 21. El logo fue elegido por las 40 familias que conformaban el grupo inicial. Hoy, son 70 las familias que encuentran en este espacio un apoyo fundamental.
“La idea comenzó en 2021, pero activamente estamos trabajando desde 2022”, explica Pierina. “Nuestro objetivo inicial era y sigue siendo una inclusión verdadera, y esto lo llevamos directamente a la salida laboral”. La mirada de Familias T21 está puesta en formar a los jóvenes que ya están en edad de trabajar y allanar el camino para las generaciones futuras. “Las que tenemos hijos más grandes vemos la diferencia abismal. Hace 42 años, por nombrar el caso del hijo de Ángeles, no había los recursos ni la mentalidad social que existe hoy. Se transitaban muchísimas barreras. Yo, con mi hijo de 26, también pasé por varias, imagínense hace cuatro décadas”.
Esa experiencia personal es la que motoriza a Pierina Sosa a luchar por una inclusión real. “Lo digo a nivel personal, cuando quise involucrar a mi hijo en el deporte, mi temor era llevarlo a un club y que me dijeran ‘sí, sí, sí’ para que terminara sentado sin hacer nada. Lamentablemente, esas cosas también sucedían. Por suerte, encontré gente que lo cobijó y lo trató como uno más, dándole oportunidades en el básquet. Eso es precisamente lo que queremos generar: muchos más espacios como esos”.
Hoy, en Comodoro Rivadavia, se vislumbran algunos avances. “Por ejemplo, en el Hospital Regional, en el área administrativa, trabaja Luana de forma permanente desde hace más de dos años. Ingresó como pasante y quedó efectiva. En el área gastronómica también sé que hay jóvenes con Síndrome de Down trabajando. Pero falta mucho, sobre todo en las empresas pequeñas y medianas. A veces es por desconocimiento, no hay mala intención, pero si no hay un acercamiento para informar sobre el mundo de una persona con Síndrome de Down, los miedos persisten”.
Ante la pregunta de por qué contratar a una persona con Síndrome de Down, Pierina es clara: “Ellos son portadores de cara, de rostro. Creo que la sociedad ya está bastante concientizada sobre qué es el Síndrome de Down. Ahora hay que mirar más allá de esa cara, ver qué hay detrás”. Y lo que hay, según su experiencia, son personas que necesitan ser habilitadas para expresarse. “Una vez que entran en confianza, se desenvuelven muy bien, pero hay que darles ese espacio. Si hablamos de inclusión, lo primero es tomarlos como personas, con sus propias características”.
Pierina Sosa también destaca la importancia de considerar las particularidades individuales y el rol de la familia. “No es que los rechacen por tener Síndrome de Down, sino porque quizás no cumplen con las exigencias específicas del puesto. Sus tiempos son distintos, necesitan rutinas pautadas. Pero las bondades que aportan a un espacio laboral son enormes: amabilidad, un ambiente de trabajo más protegido y cuidado”. Las adecuaciones necesarias suelen ser básicas: mostrarles el lugar de trabajo, presentarlos al equipo y tener paciencia con sus tiempos. “No hay que levantarles mucho la voz porque se bloquean. Y siempre necesitan un guía, un apoyo constante, aunque una vez que aprenden la tarea, la realizan bien”.
Para este año, Familias T21 tiene una agenda cargada de proyectos. “Vamos a seguir con las capacitaciones para la inserción laboral, como manipulación de alimentos y atención al público”. El área recreativa también tendrá un impulso con una masterclass de zumba abierta a toda la comunidad. “Si hablamos de inclusión, no podemos cerrarnos en lo nuestro. Está abierta a hermanos, primos, amigos, a quien quiera participar”. Esta actividad se realizará en un espacio cedido por una mamá que da clases de yoga.
Otro proyecto importante es la creación de una “escuela para padres”, en conjunto con una colega del área de ciencias de la educación. “Queremos generar un espacio donde los papás puedan plantear cuestiones relacionadas con el ámbito educativo y también trabajar con los maestros de apoyo a la inclusión (MAI) y los acompañantes terapéuticos. Surgen muchas inseguridades, dudas sobre cómo manejar ciertas situaciones, el inicio de clases, el paso de primaria a secundaria. La idea es acompañar a los padres en este camino”.
Además, una de las mamás está gestionando talleres lúdico-recreativos para los más pequeños. “Sentimos que en ese ámbito falta un poco más de apoyo desde nuestra fundación”, reconoce Pierina.
Finalmente, Pierina comparte con entusiasmo una iniciativa que se repetirá por segundo año consecutivo: la participación en charlas para estudiantes de medicina de la universidad local. “Una profesora nos convocó para que vayamos a hablar con los alumnos de la materia optativa “Medicina Incluvisa”. A veces, en la consulta médica, le preguntan directamente a la mamá, asumiendo que la persona con Síndrome de Down no puede expresarse. Queremos trabajar estas cuestiones desde la formación profesional”.
Con la energía y la convicción que la caracterizan, Pierina Sosa y Familias T21 continúan tejiendo redes de apoyo y abriendo caminos hacia una inclusión real y plena para las personas con Síndrome de Down en Comodoro Rivadavia.
