La inspiradora visión de Paula Sánchez sobre la crianza y la discapacidad
Lejos de la victimización y abrazando la fortaleza diaria, Paula, mamá de un niño con Miopatía centronuclear miotubular, comparte su emotiva perspectiva sobre la vida, el cuidado y la búsqueda constante de bienestar para su hijo y su entorno.
“Cuando me dijiste que te cuente mi lucha, a mí me hizo mucho ruido, porque yo la verdad es que elegí correrme de ese lugar, de lucha, de guerrera. Porque indefectiblemente te ponen en un lugar de víctima y eso es lo que de lo que yo siempre quise alejarme. Yo considero que somos campeones.” Con una voz clara y firme, Paula Sánchez desafía las etiquetas impuestas y redefine la realidad que vive junto a su hijo Bruno, de ocho años.
Campeones de la Vida
Para Paula, la palabra “lucha” queda corta para describir la tenacidad con la que Bruno enfrenta cada día los desafíos de su miopatía. “Bruno es un campeón, se levanta todos los días con todas sus variables y le pone la mejor voluntad, entonces me parece que más que luchadores ya son campeones y nosotros que los acompañamos ya lo somos también”. Por este motivo, Bruno eligió festejar su último cumpleaños con una fiesta temática de Rocky Balboa en un ring de boxeo junto a todos sus compañeros de la escuela Martín Rivadavia. ¡¡Un campeón de verdad!!
Los primeros tiempos: El Impacto del Diagnóstico
El camino hacia este presente de aceptación y acción no fue sencillo. Paula recuerda el momento en que su vida dio un vuelco inesperado. “Fue tremendo. El parto ya fue complicado porque el obstetra no había visto nada de esto previamente. Entonces el parto se complicó, el bebé tragó líquido amniótico e hizo un paro. El ya venía con la hipotonía. En ese momento le daban 48 horas de vida, luego 72, una semana, y después máximo 2 meses. También me dijeron, ‘Va a quedar como una plantita’.
Tras nueve meses de internación en Buenos Aires, el regreso a Comodoro Rivadavia trajo consigo una nueva realidad: la internación domiciliaria con un equipo de enfermeras las 24 horas. “Por un lado teníamos todo el show de internación domiciliaria, con cuatro enfermeras las 24 hs, en el medio de mi hijo y yo. Y, por otro lado, la discapacidad: la incertidumbre sobre el futuro de Bruno era abrumadora.
Con angustia Paula relata cómo fueron los primeros abordajes de una enfermedad poco frecuente -sólo hay 11 casos en la Argentina- y que no tiene tratamiento. “Acá hay mucha falta de idoneidad. Muchas personas que hablan sobre discapacidad se centran principalmente en ciertas condiciones como el TEA o el síndrome de Down, dejando de lado a otras discapacidades, como las motoras”. Cuando esto sucede, lamentablemente aparecen profesionales con poca sensibilidad y responsabilidad que, basándose en la menor frecuencia de estas otras discapacidades o en ideas preconcebidas sobre la calidad de vida de quienes las tienen, ofrecen un trato frío y poco comprometido con los pacientes y sus familias. “Hagamos esto, me planteaban, si total, es poco frecuente, esto tiene una corta tasa de vida, y así plantados desde ese lugar”, relata Paula con la voz quebrada. Es increíblemente doloroso e inaceptable que esto ocurra dentro del ámbito de la salud.
Cuidar al Que Cuida: Un Objetivo Vital
Ante la falta de apoyo específico en Comodoro Rivadavia, Paula tomó la iniciativa de crear un espacio para padres en situaciones similares. Buscaba un grupo de apoyo para madres en Comodoro donde compartir experiencias y consejos, pero no encontré ninguno. Por eso, decidí crear un espacio de encuentro para padres con hijos “fuera de la norma”. Esta experiencia la llevó a identificar una necesidad crucial: el bienestar de los cuidadores. “Descubrí que mi objetivo era cuidar a quienes cuidan. En una charla de un médico hematólogo escuché algo que me marcó: un niño enfermo en un entorno poco saludable tendrá recaídas constantes, pero en un niño enfermo en un entorno saludable progresará hasta donde sus límites lo permitan. Ahí entendí que la clave está en el entorno”.
Para Paula, priorizar su propio bienestar y el de las personas que rodean a Bruno es fundamental. “Si yo estoy agobiada, desquiciada con la obra social, lo primero, es que yo esté bien. También es importante que el entorno que rodea a mi hijo sea positivo: enfermeros contentos, bien pagos y descansados. Para cuidar bien, debemos cuidarnos todos. Conforme yo entienda qué es el cuidado, qué es el amor, qué es el respeto conmigo misma, lo voy a poder aplicar con el otro.”
Sin embargo, el sistema a menudo parece ignorar las necesidades de las familias. “A las madres, a las familias, el sistema nos ve poco. Somos las hinchapelotas. Hace muy poco una psicopedagoga me dijo, ‘Mamá, ¿sabes cuál es el tema? Que vos tenés que bajar las expectativas sobre lo que tu hijo puede hacer.’ Entonces yo me quedé mirándola y le dije, ‘¿Sabes lo que pasa? Si yo bajo las expectativas, mi hijo rinde menos de la mitad, porque soy yo la que le pongo el límite y él va hasta donde puede, pero si yo le bajo la guardia desde el principio le estoy le estoy cerrando puertas. Por madres como yo con expectativas altas, es que hoy hay niños con discapacidad en escuelas normales. Porque tenemos expectativas altas”.
La Lucha por los Derechos y la Calidad de Vida
La burocracia y la falta de empatía se hicieron particularmente evidentes en la batalla por conseguir una máquina de tos vital para la calidad de vida Bruno que la obra social ADOS se negaba a entregar, a pesar de una medida cautelar interpuesta. “Me cansé, yo me até a la puerta de la obra social y me sirvió para conseguir lo que mi hijo necesitaba. Funcionó, cedieron y nos dieron lo que nos correspondía. Pero esa experiencia también me mostró hasta dónde estoy dispuesta a llegar y qué precio pagar por las necesidades de mi hijo. Tengo claro que voy a luchar por todo, pero para eso, necesito mantenerme entera”.
La impotencia ante la injusticia fue un motor para Paula. Entre lágrimas recuerda: “Pensaba cómo pueden ser tan h…de …p. A partir de ahí, decidí que necesitaba una buena abogada y me enfoqué en trabajar en algo que me gustara, que me brindara satisfacción personal y recursos para poder pagarla. Hasta entonces hacía home office, changas, sin la estabilidad económica necesaria. Cambié mi enfoque, priorizando el disfrute y el bienestar, porque el sufrimiento es un precio demasiado alto, y no tengo derecho a que mi hijo lo viva. Una mamá hecha pelota, que lo veía y lloraba. El fin no justifica los medios; al contrario, el bienestar de mi hijo exige que mis acciones y mi estado emocional sean los mejores. Ya no más lucha desgastante y lágrimas. La guerrera no más. Yo hasta ahí llegué con eso”.
De esta manera, la organización se volvió fundamental. Paula dejó de pelear sola y ahora ante cada injusticia, informa a la abogada con pruebas y capturas, quien directamente inicia los trámites administrativos. Además, Paula se encarga de enviar copias a todas las organizaciones de discapacidad y entes reguladores para que estén al tanto de las acciones de la obra social. Finalmente, tras un amparo y mucha insistencia, consiguieron la máquina que mejoró enormemente calidad de vida de Bruno, quien no tiene fuerza para expectorar y acumulaba mucosidad debido a su traqueotomía.
El Poder del Presente y la Alegría Cotidiana
La experiencia con Bruno le enseñó a Paula la importancia de vivir el presente. Me pregunto mucho “¿para qué?”. Al principio, fue para ayudar a otros, para vivir el amor incondicional y para entender la importancia del presente, eso me pasó con Bruno al principio de su vida. Con él aprendí que la vida es ahora. Lo tengo ahora, estamos ahora, así que quiero que sea feliz ahora y que tenga lo mejor ahora. Sigo con esa idea: que cada día sea un buen día. Seamos felices hoy, no por la patología de Bruno, sino porque la vida es incierta. Puede pasar cualquier cosa. La mayor revelación que tuve con Bruno es el poder del ahora. Estemos bien ahora, porque el mañana es incierto. De hecho, lo tengo escrito: “Hoy mejor que ayer y mañana mejor que hoy, si mañana existe. Hoy que sea mejor que ayer”.
Paula también destaca el aprendizaje constante que le brinda su hijo y cómo van construyendo juntos su camino. “Como en cualquier maternidad, ser mamá es enseñar y cuidar con el ejemplo, no solo con palabras. Si le digo a Bruno que debe cuidarse, comer y hacer cosas, pero me ve tirada, sufriendo, llorando o enferma, él normalizará esa imagen, no mis palabras. Por eso empecé a trabajar en mí y recuperé mi profesión desde una perspectiva más profunda y coherente con el cuidado, el amor y la comunicación. Bruno me enseñó a cuidarme. Cuanto mejor estoy yo, mejor amor y contención puedo darle. Además, cuando hago algo que me gusta, vuelvo feliz, lo abrazo y él comparte mi alegría. Es hermoso, es un círculo virtuoso, no vicioso”.
En su día a día, Paula encuentra alegría en las pequeñas conquistas y en la conexión con Bruno. “En este camino, voy logrando pequeñas victorias: compré una camioneta, estoy arreglando la casa, conseguimos la silla para Bruno y ahora una rampa. Son logros diarios que hacen que cada día sea mejor que el anterior, porque significa un día más, un día más alegre juntos”.
La rutina de Bruno está marcada por la presencia constante de enfermeras, pero Paula se asegura de que se respeten sus espacios y su individualidad. “Bruno es un nene sano que convive con una patología crónica, no es un ente, un sujeto de rehabilitación, es un niño de 8 años, entonces hago hincapié en que le respeten los espacios, que le digan, ‘Te voy a aspirar, te limpio, que le pregunten.’ ‘Mamá, ¿qué se quiere poner Bruno? Pregúntale a él.’ O sea, yo no puedo decidir por él cuando él tiene la capacidad de hacerlo”.
A pesar de los desafíos logísticos y emocionales, Paula irradia una energía positiva y una profunda relación con su hijo, al que le encanta salir y pasear. “Nuestro real disfrute es el fin de semana, cuando nos desconectamos de todo. Yo siempre lo acuesto a dormir, después de que le hacen toda su rutina de aseo y de trabajo pulmonar. Una hermosa tradición nocturna sella cada día con gratitud. Le pregunto, ¿cuál fue tu mejor parte del día? Al principio le costaba, pero ahora compartimos ese recuerdo antes de dormir. Él también me pregunta y le pregunta al enfermero y a la enfermera. Entonces queda como una vibra de alegría. Con eso nos dormimos. Es como un ejercicio”.
Con una visión clara y un corazón resiliente, Paula Sánchez continúa construyendo un camino de amor, aceptación y bienestar para Bruno, demostrando que la verdadera fortaleza reside en abrazar la vida en cada instante y celebrar cada pequeña victoria.
